Hvis man spørger mig lige ud, så vil jeg sige at jeg hælder mest til det sidste.
Nu Klara f.eks. Hun har stadig feber. Og HVIS det var halsbetændelse, BURDE det der penicilin så ikke virke nu?
Hun var på børneafd. fredag aften og ham overlægen der ved noget om PFAPA var der ikke, så det var nogle andre søde og velmenende læger der så på hende. Og de så hævede kirtler og hvid belægning og tænkte ahaa halsbetændelse. De gad ikke engang pode hende. Og så gav de hende en dosis penicilin og en recept på mere. Som de sagde, at selv om hun har det der PFAPA, så skal hun jo undersøges hver gang hun får høj feber, for hun kan jo også blive almindeligt syg.
Så da stoffer og Klara kom hjem, var hun jo allerede i gang med den behandling, og så skal man følge den. Sådan er det. Men JEG tror altså ikke, at det er halsbetændelse. I hvert fald synes jeg ikke det her peniclin virker. Hun har fået det siden fredag aften, men hun ligger stadig inde i sengen og piver og er meget varm.
Og al respekt for de hvide kitler osv, men jeg siger bare, at det ville ikke være første gang at en mor havde ret og lægerne tog fejl. Og min unge skal ikke fyldes med penicilin en gang om måneden nu, hver gang hun får feber og en ny uvidende læge får fingrene i hende. Jeg vil snakke med ham overlægen der VED noget. Og hvis han ikke er der i dag, så må de lægge en besked og så må han ringe tilbage når han er der.
Er da også lidt for tilfældigt at barnet som aldrig er syg ellers, liige skulle få en halsbetændelse på præcis den dato hvor hun plejer at få feber. Ja, det er sært at hun ikke har haft det i et halvt år, men jeg tror stadig det er det. Og jeg er mere end almindelig spændt på, om der sker noget i næste måned.
Åh ja, det er jo også derfor jeg altid har siddet i timevis og ventet hos vagtlægen gennem årene, for mænd får bare ikke alle info med og spørger ikke om det “rigtige”…..min gør i hvert fald ikke selvom han er verdens bedste far 😉
Hold du fast i din intuition.
Ring.
Øv, manner. Jeg er så træt af og bliver så kede af at høre om penicillin der bare bliver delt ud. Jo, penicillin skal til nogle gange, men ærlig talt, vi ender kraftedeme allesammen med at blive resistent i det her tempo.
Gør hvad der føles rigtigt.
så er de blevet inviteret ud på børneafd. igen… hun har 40.3 nu og det der penicilin virker bare ikke. er det pfapa igen, kan de jo ikke gøre så meget derude, men vi vil gerne have udelukket at det kan være andet og evt. mere alvorligt.
God bedring med hende! Håber at lægen-der-ved-hvad-det-handler-om er der denne gang. Og at de så er færdige med at hælde penicillin i Klara, bare fordi de kan. Kan godt forstå du er træt af det.
God bedring med hende
Halsbetændelse kan jo godt være forårsaget af virus og ikke bakterier og så virker penicillinen ikke. Men uanset hvad, så skal man da ikke være tilfreds med, at behandlingen ikke virker og lægerne ikke kan forklare hvorfor!
Meget mærkelige læger som ikke poder….bad i om at få hende podet og fik afslag? Det er jo sindssygt bare at give penicillin og (måske) håbe man lukker munden på forældrene, for “forældre vil jo gerne have penicillin, så deres barn hurtigt bliver rask og de kan komme på arbejde” NOT!
En mor ved så meget mere end lægerne. Og det siger jeg selvom min kæreste er læge. Og han siger det også selv. Nå. Så. Og jeg er også bange for alle de klamme resistente bakterier vi laver, fordi man altid bare får et eller andet bredspektret istedet for at finde årsagen og den helt rigtige, præcise behandling. Forlang at få en kompetent person til at se på hende.
“vi” bad ikke om noget, fordi det var stoffer der var derude med hende – og han er ikke MOR. No offense, fædre og stoffer, men hvis man vil have noget gjort, så er det bedst at gøre det selv. Jeg kan i det hele taget hidse mig en del op, fordi jeg ikke kan være med – det er ikke så smart at tage agnes med ud på børneafd. De har alt muligt skidt derude. De tog alle mulige blodprøver, så et eller andet ved de vel… men altså jeg får jo al info gennem 3. mand…
Her i huset har vores ældste barn fået meget penicillin pga ørerproblemer og halsproblemer. Det har ALTID virket indenfor et par timer. Jeg ville bestemt kontakte lægen igen, når hun stadig har feber. For så ER det altså ikke halsbetændelse.
Og jo, intuition!!
God bedring til Klara.
Kh
Ann-Therese
Hej Julie
Vi kender ikke hinanden, men din blog kom frem da jeg søgte på PFAPA. Min datter har PFAPA – så jeg kan virkelig nikke genkendende til dine overvejelser. Hos os har vi ca. 14 feberfrie dage af gangen – men er heldigvis ikke blevet bedt om at stille på børneafdelingen hver gang hun får feber – jeg ville da få pip af det! Jeg vil vove den påstand at jeg kan fornemme på min datter om vi ‘bare’ er ude i PFAPA eller noget andet. Dertil så tror jeg ikke der er ret mange andre bakterier der kommer til fadet, når de har så høj feber så tit – det slår da langt det meste ihjel inden det kommer i udbrud :o)
Nu vil jeg skrive god bedring – selv om det er en måned siden du skrev indlægget, for mon ikke I har eller har haft besøg af en ny febertur for nylig?.
De bedste hilsner Jeanette
Hej jeanette! Godt at høre fra en lidelsesfælle!
Jeg tror du har ret i begge dele – man kan selv godt lure hvad de har gang i og de får heller ikke så meget alm sygdom, fordi deres immunforsvar er så stærkt efter al det feber. Hvilket hospital er I tilknyttet?
Vi har ikke rigtig haft feber i denne md. Hun holdt jo også en lang pause fra marts til august. Jeg kan snart ikke finde ud af den sære sygdom mere…
Men hver 14. dag – det lyder godt nok hårdt. Det bliver ikke sjovt, hvis I stadig har det sådan når barnet skal I skole, hva?
Hej Julie
Vi er tilknyttet Sydvestjysk sygehus i Esbjerg – hvor det dog også var et langt sejt træk at få en diagnose – knap to år!
Det er lidt ‘sjovt’ at Klara har haft ‘feberpause’ fra marts til august. Her i huset har vi feberpause i vintermånederne – nu er der lige gået en hel måned mellem feberen – STORT! Sidste vinter var hun feberfri hele november og december – så ku vi lige få klaret skoldkopperne :O) Jeg har læst lidt på nogle udenlandske hjemmesider for at lære mere om sygdommen, og her beretter flere om vinterpause (men uanset årstid så er den altså guld værd!)
Med hensyn til skolen så prøver vi at lade være med at tage sorgerne på forskud – selv om vi selvfølgelig har tænkt tanken – skal hun begynde til sommer eller skal vi vente et år – alene pga sygefraværet – rent udviklingsmæssigt er hun helt klar.
Vi har fået besked på at medicinere med Panodil Junior og noget der hedder Bonyl for at slå feberen ned, men jeg er altså noget vaklende – for der ryger altså meget ned når der skal behandles i døgndrift i 3 – 5 døgn af gangen. Nogen siger jo at det kan give lever og nyreskader – og så trods alt hellere feber. Jeg er rimelig i vildrede hvad det angår.
Bruger I også medicin til at slå feberen ned? Jeg ved at nogen også behandler med binyrebarkhormon (pretnisulon – tror jeg det hedder), men det skal vi i al fald ikke ud i.
Vi har meldt os ind i Immundefekt foreningen i et forsøg på at møde og erfaringsudveksle med andre PFAPA ramte familier. Er I også med i den?
mvh Jeanette
Hej jeanette
Nej, vi har ikke meldt os ind endnu, men jeg har overvejet det. Jeg er dog meget i tvivl om, hvad det er med Klara, for hun har ikke haft feberen regelmæssigt i lang tid nu. Måske er hun allerede vokset fra det, hvis vi er heldige… Men nej, vi giver ikke panodil hele tiden. Det kommer lidt an på, hvor dårlig hun er og om hun kan spise og sove uden at være medicineret. Den der hormonbehandling vil vi heller ikke have. Det er alt for skræmmende bivirkninger.